Leben mit einer unbekannten Krankheit
Der Leidensweg des Hartmut B.

Mein Name ist Susanne Bublies.
Ich trauere um meinen Mann Hartmut Bublies * 26.09.1960. Er verstarb am 10.05.2001 an seiner Erkrankung Mitochondialer Myopathie. Er litt unter dem Kearns-Sayre-Syndrom. Dieses Syndrom wird auch unter dem Begriff chronisch progressive externe Ophtalmoplegia geführt, in Abkürzung CPEO oder PEO.
Wir waren alleingelassen von den Ärzten, Krankenhäusern und auch der Krankenkasse mit dieser sehr seltenen, wenig bekannten Krankheit, die eine fortschreitende Schwächung der gesamten Muskulatur verursacht. Zunächst der Extremitäten, dann der Augenlieder, Speiseröhre sowie seiner inneren Organe sowie Hirnorgane.
Hartmut war kein reicher Mann. Er war nicht privatversichert, folglich war an ihm nicht so viel zu verdienen. Wir kämpften während seiner Leidenszeit immer wieder gegen diese Zwei-Klassen-Medizin. Er durchlief eine Odyssee von Arzt zu Arzt, von Krankenhaus zu Krankenhaus. Sein schwankender Gang wurde aus Unkenntnis übermäßigem Alkoholkonsum zugeschrieben. Seine unerträglichen Schmerzen wurden als "Hypochondrie" verlacht. Er litt seit seiner Lebenszeit unter diesen Vorurteilen.
Drei Monate bevor mein Mann starb, nahm er mir anlässlich der Ausstrahlung einer "Stern-TV-Sendung" das Versprechen ab, dass ich den Verlauf seiner Krankheit und den hierdurch hervorgerufenen Leidensweg veröffentlichen soll. Sein persönliches Empfinden war, dass hierdurch andere Menschen ein gleichartiges Leid, Elend, Verleumdung und Beleidigungen erspart werden sollen.
Es obliegt daher mir an dieser Stelle zum Ausdruck zu bringen, dass Hartmuts Tod nicht umsonst gewesen sein darf. Mit meinem Bericht und dessen Veröffentlichung möchte ich sein Vermächtnis an die Nachwelt erfüllen, deshalb ist der folgende Bericht für die Menschen gedacht, die wie mein verstorbener Mann an einer unbekannten oder noch wenig erforschten Krankheit leiden und die sich von den behandelnden Ärzten als Simulanten bezeichnet, im Stich gelassen fühlen.

Unsere Vorgeschichte:
Mein Mann Hartmut, mit dem ich genau fünf Jahre und einen Tag verheiratet war, litt an Mitochondialer Myopathie speziell an dem wie schon erwähnten Keran-Syre-Syndrom und ist an dieser Krankheit am 10.Mai 2001 in der Uni-Klinik Köln verstorben.

Dezember 1994:
Ich lernte Hartmut im Dezember 1994 in Waldbreitbach in der Klinik kennen. Wir beide waren dort bis Ende Dezember in Behandlung. Hartmut litt unter schweren Depressionen, weil er seine Arbeit und seine Wohnung verloren hatte, auf Grund von traumatischen Erlebnissen war ich dort damals Patientin. Damals gab es noch keine Anzeichen für Hartmuts Erkrankung, im Nachfolgenden als MM genannt. Während dieses Klinkaufenthaltes hatten wir uns ineinander verliebt und obwohl viele Bekannte der Meinung waren, dass unsere Beziehung nicht halten würde, blieben wir zusammen. Bis zu seinem Tod waren es 6 ½ Jahre.
Die offizielle Diagnose "MM" wurde durch die Uni-Klinik Bonn festgestellt durch eine Muskelbiopsie am 19.Februar 1998.
Zu diesem Zeitpunkt war mein Mann schon sehr krank. Lange Zeit vorher hatte er bereits an Depressionen, Schmerzen in den Beinen und Sehstörungen im rechten Augenbereich gelitten, die ihm unerträgliche Schmerzen bereiteten. Auf Grund der Sehstörung hatte mein Mann Gleichgewichtsstörungen. Weil er einen stark schwankenden Gang hatte, stellte seine Umwelt ihn als "ständig betrunken" hin, anstelle nach körperlichen Ursachen hierfür zu suchen. Er litt unter diesen Vorurteilen.

Das Jahr 1995:
In diesem Jahr war noch alles relativ in Ordnung. Ich zog mit meiner jüngeren Schwester in eine Wohnung hier in Koblenz zusammen. Hartmut bewohnte ein Zimmer in der Nähe des hiesigen Hauptbahnhofes. Als meine Schwester im August 1995 nach Höhr-Grenzhausen ging, zog Hartmut bei mir ein.
Damals befand sich mein Mann in hausärztlicher Betreuung bei seinem Hausarzt in Neuwied. Zusätzlich war er in Behandlung bei einem inzwischen verstorbenen Neurologen.
Im Mai 1995 wurde ein Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente gestellt, der im Juli 1997 als begründet bewilligt wurde.

Die Jahre 1996 und 1997:
Am 9 Mai 1996 heirateten wir. Bis Juni 1997 verlief alles relativ ruhig. Dann wechselte mein Mann den Hausarzt und wurde fortan von einem Allgemeinarzt hier in Koblenz betreut. In dieser Zeit verschlimmerten sich seine Symptome. Die Sehstörungen verstärkten sich, ebenfalls die Gleichgewichtsprobleme. Mein Mann hatte große Schmerzen. Er wechselte den Neurologen. Der Neurologe der seine Praxis in der Nähe des Hauptbahnhofes hat, konnte sich Hartmuts Symptomatik nicht erklären. Er überwies meinen Mann mit dem guten Rat "er soll sich nicht so anstellen" in die Neurologie eines konfessionellen Krankenhauses in Koblenz.
Vom 06.06.1997 bis 19.06.1997 war mein Mann dort in Behandlung. Einer der behandelnden Ärzte hat meinem Mann unterstellt, er sei ein Simulant und er entließ ihn mit dem Medikament "Voltaren-Kapseln". Der besagte Arzt hat später das Krankenhaus verlassen.
Im Rückblick ist es um so verwunderlicher, weshalb schon damals in dem Krankenhaus eine Muskelbiopsie erwogen worden ist, die dann erst acht Monate später auf Veranlassung einer behandelnden Augenärztin, Frau Dr. med. Korte veranlasste wurde.

Das Jahr 1998:
Auf Grund seiner Sehstörungen war mein Mann bereits seit Jahren in Behandlung bei Frau Dr. med. Korte. Weil seine Augenmuskulatur immer schwächer wurde, und die Augenlider bereits herunterhingen, überwies ihn diese Ärztin im Februar 1998 in die Uniklinik Bonn. Hier wurde eine Muskelbiopsie vorgenommen.

Mittlerweile hatten wir unsere Wohnung gewechselt und lebten nun im zweiten Obergeschoss im Wiesenweg 12, hier in Koblenz.
Auch die hausärztliche Betreuung seines Allgemeinarztes hatten wir am 25.11.1997 beendet. Dieser Arzt war nachgewiesen kein Facharzt und zudem "mit seinem Latein (Wissen) am Ende".
Ich wundere mich heute noch, warum ein Allgemeinmediziner, der als Arzt das Vertrauen seiner Patienten genießt, nicht bemüht ist, Nachforschungen anzustellen, die zur Klärung der Ursache der Symptome meines Mannes hätte führen können. Vielleicht sah er hierfür keine Veranlassung.
Es ist ein ungewöhnlicher Glücksfall, dass durch das Engagement der benannten Augenärztin die zwingend erforderlichen Schritte und Maßnahmen eingeleitet wurden. Die Frage drängt sich mir auf, ob nicht doch eine frühere Diagnostik meinem Mann viel Schmerz und Leid ersparen hätten können.
Seit Dezember 1997 war Hartmut in hausärztlicher Behandlung bei einer Fachärztin in Lützel, einem Stadtteil von Koblenz. Diese Ärztin hatte sich angeboten, meinen Mann nach Kräften zu unterstützen. Auf Grund der Nähe Wiesenweg zu ihrer Praxis war sie anfänglich sehr oft zu Hause bei uns. Als im Februar 1998 die Diagnose MM gestellt wurde, war Hartmuts Todesurteil gewisser maßen ausgesprochen. Die Krankheit und ihren Verlauf in Einzelnen zu schildern würde zu weit führen. Es gibt hierzu Informationsmaterial bei der Freiburger Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Die Krankheit MM oder CPEO ist so wenig verbreitet, dass zum Beispiel viele Ärzte in Koblenz gar nicht wussten, und auch bis zum heutigen Zeitpunkt über keinerlei Kenntnisse verfügen, dass es eine solche Erkrankung gibt. Ob diese Gegebenheit zum gegenwärtigen Zeitpunkt auch noch so ist, entzieht sich meiner Kenntnis.
Im Juli 1998 kam Hartmut in die Reha-Klinik in Bernkastel-Kues. Zu diesem Zeitpunkt benötigte er eine Gehhilfe. Unterdessen bemühte ich mich um eine neue Wohnung. Die Notwendigkeit war geboten, weil mein Mann die vier Treppen zu unserer Wohnung nur unter sehr großen Schmerzen hoch steigen konnte.
Über eine Wohnbaugesellschaft bekamen wir eine behindertengerechte Wohnung im Erdgeschoss.
Mein Mann kam mit Kontrakturen rechtshändig und einem Rollator aus der Reha-Klinik zurück.
Ein übereifriger Sozialarbeiter in Bernkastel-Kues hatte entschieden, dass meinem Mann eine vormundschaftliche Betreuung an die Seite gegeben werden sollte. Er glaubte, mein Mann könne seine Angelegenheiten nicht mehr selbst erledigen. Daher trat eine junge Sozialarbeiterin von SKM in unser Leben. Diese Frau mischte sich jedoch soweit in unsere privaten Angelegenheiten, dass ich mich gleichzeitig entmündigt fühlte und froh war, dass diese vorläufige Betreuung im Januar 1999 aufgehoben wurde.
Im Juli 1998 beantragte ich ein Pflegegutachten. Die Pflegestufe I wurde genehmigt durch die Krankenkasse, bei der Hartmut versichert war.
Im August fuhren wir unter erschwerten Bedingungen mit der Bahn zu einer ambulanten Vorstellung in die Augenklinik nach Bonn.
Im Oktober 1998 zogen wir um in die Fritz-Michel-Straße 25. Die Wohnung lag im Erdgeschoss. Der Grund des Umzugs ist bereits oben beschrieben.
Die Hausärztin für meinen Mann verordnete zu dieser Zeit gegen die unerträglichen Schmerzen die Medikamente "Novalgin" und "Valoron". Morphium zu verabreichen lehnte sie ab.
Im November 1998 bekam Hartmut in der Augenklinik Bonn beide Augenlieder operativ hochgehoben, da diese seine Augen fast bedeckten.
Kosten für erforderlichen Hilfsmittel wie Rollator, Badewannensitz usw. wurden zu dieser Zeit noch von der Krankenkasse übernommen, bei der mein Mann versichert war.
Da sich der Gesundheitszustand meines Mannes von Tag zu Tag verschlechterte, wurde von dem Medizinischen Dienst und der Krankenkasse die Pflegestufe II genehmigt.

Das Jahr 1999:
In diesem Jahr bekam mein Mann zusätzlich zu seinen bisherigen Krankheiten noch Schluckbeschwerden. Durch seine Krankheit wuchs die Speiseröhre zu. Sie wurde in der Laserchirurgie der Uni-Klinik Bonn operiert und zwar im April.
Zum gleichen Zeitpunkt befand sich mein Mann zur Behandlung bei einer H-N-O Ärztin, die ihre Praxis in der Nähe des Koblenzer Schlosses hat und bei der Fachärztin in Koblenz-Lützel. Diese Fachärztin hatte zugesichert, meinen Mann nach Kräften zu unterstützen. Wegen großem Zulauf an Patienten, Teilname an Konferenzen und Tagungen fehlte es ihr an Zeit, um die ausgesprochene Zusicherung einzuhalten.
Im November musste Hartmut erneut in die Uni-Klinik Bonn in die Laserchirurgie zur erneuten Behandlung.
Sein körperlicher Zustand war zu dieser Zeit bis auf Sehstörungen, Schluckbeschwerden, Fallneigungen und die damit verbundenen großen Schmerzen relativ gut. Die häusliche Wohnung verließ er jedoch nur ganz selten.
Damit er trotzdem eine tägliche Aufgabe hat, entschlossen wir uns, Haustiere anzuschaffen. Wir bekamen über den privaten Anzeigeteil in der Koblenzer Regionalzeitung "Schängel" zwei Kater, Max und Moritz. Diese beiden Tiere wurden uns später bei dem Krankenkassenversicherungsträger zum Verhängnis.
Die bereits erwähnten Behandlungen in der Laserchirurgie an der Uni-Klinik Bonn unter der Leitung eines jungen H-N-O Arztes erwiesen sich als höchst unzufrieden. Nachdem Hartmut am 5. November operiert worden war, fand ich ihn bei einem Besuch am Tag darauf in einem blutverschmierten Bett vor.
Er hatte noch den Herzkatheder liegen. Erst nach mehrmaligem Drängen bequemte sich das Pflegepersonal, am Nachmittag meinen Mann zu waschen und das Bett frisch zu beziehen. Außerdem musste ich mir von dem Pflegepersonal die lakonische Bemerkung gefallen lassen, dies könnte ich ja selber machen.
Am 8. November war mein Mann am ganzen Körper blutig, dennoch hielt es der behandelnde Arzt nicht für notwendig, einen Termin in der Hautklinik zu vereinbaren. Daher verließ mein Mann auf eigene Verantwortung das Krankenhaus am Dienstag, 9. November. Am Donnerstag, dem 11. November hatten wir einen Termin bei dem Hautarzt Dr. med. Bläse, in Koblenz. Dieser Arzt erstellte ein Gutachten. Dieses Gutachten legten wir unserer Rechtsanwältin vor. Darauf stellte diese einen Strafantrag wegen unterlassener Hilfeleistung.
Nach einem Jahr, im November 2000 riet uns die besagte Rechtsanwältin, die Anzeige zurückzuziehen, weil sie der Auffassung war, für uns bestünde keine Aussicht auf einen positiven Urteilsspruch.
Hier wird im Jahr 1999 der November 2000 angesprochen.
Im November 1999 stellte ich bei dem Versicherungsträger, der für meinen Mann zuständig war, den Antrag auf Einstufung in die Pflegestufe III. Diesem Antrag wurde entsprochen.
Ende des Jahres wurde mein Mann immer schwächer. Der Verfall seines Körpers setzte langsam ein. Die zweite Behandlung in der Laserchirurgie der Uni-Klinik Bonn zeigte kaum Wirkung.
Wir wechselten nun auch die Hausärztin, weil diese kaum mehr Zeit für ihre Patienten hatte. Wir suchten Unterstützung bei einer Fachärztin für allgemeine Medizin in der Innenstadt von Koblenz. Das Vertrauensverhältnis zu dieser Ärztin war anfänglich durchaus positiv. Im Nachhinein denke ich, dass es allgemein in ihrem Sinne war, Patienten bei der Stange zu halten und sich daher bemüht zeigte.
Das Jahr 2000:
Hartmuts Schmerzen nahmen täglich zu. Im Januar musste eine Einlieferung in ein Krankenhaus erfolgen. Dies war das gleiche Konfessionelle Krankenhaus, in dem mein Mann wegen seiner Krankheit bereits einen Aufenthalt hatte.
Herrn Dr. med. Steiner, ein junger Arzt in Ausübung seines Praktikums, ist es zu verdanken, dass mein Mann schließlich mit Durogesic-Pflaster behandelt und eingestellt wurde. Dennoch wurden die Schluckbeschwerden für meinen Mann immer schlimmer. Nach einer Untersuchung in der Mainzer
H-N-O Klinik, wo die dort zuständigen Ärzte darauf hingewiesen haben, dass bei meinem Mann schnellstmöglich eine Magensonde gelegt werden sollte, damit über diesen Weg eine komplette Nahrungsaufnahme erfolgen könnte, verschlimmerten sich die Schmerzen bei Hartmut.
Die von mir zu tragende Verantwortung für meinen Mann und die großen Schmerzen die dieser hatte, waren ausschlaggebend dafür, die behandelnde Fachärztin zu bitten um einen Hausbesuch. Diese weigerte sich, diesen wahrzunehmen und fertigte mich am Telefon mit der Aussage ab, "er hat doch sein Morphium". Es erfolgte eine Einweisung in ein Koblenzer Krankenhaus. Hier wurde eine Magensonde gelegt.
Kosten für notwendige Mittel für die Magensonde, wie z.B. Magensondepumpe und das zugehörige Fresubin wurden von der zuständigen Krankasse übernommen.
Der Gesundheitszustand meines Mannes verschlechterte sich. Zu den bisherigen Symptomen kamen hinzu Magenkrämpfe und ständiges Erbrechen. Die Vermutung lag nahe, dass mein Mann die Magensonde nicht vertrug. Nach einem Monat voller Qualen wurde mein Mann im März erneut in das bereits erwähnte Krankenhaus in Koblenz eingeliefert. Hier wurde die gelegte Magensonde auf Dauer entfernt.
Bereits eine Woche nach seiner Entlassung wurde mein Mann aufgrund akuter Atemdepressionen auf die Intensivstation in das Städtische Krankenhaus in Koblenz eingeliefert. Hier wurde die Feststellung getroffen, dass die Behandlung mit Durogesic-Pflaster und dessen Dosierung in Höhe von 75 mg/h zu stark war. Ein Tag danach konnte ich meinen Mann aus dem Krankenhaus abholen.
Nach der Entfernung der Magensonde traten Symptome der MM verstärkt auf. Mein Mann bekam erneut Magenkrämpfe und musste ständig Schleim ausspucken. Die Ärzte des konfessionellen Krankenhauses zeigten großes Unverständnis, weshalb die Magensonde gezogen werden sollte. Hierbei zogen sie nicht in Betracht die Dauer und die Schwere der Krankheit ihres Patienten. Teilweise amüsierten sie sich darüber, dass mein Mann sich nicht mehr richtig artikulieren konnte. Dies war für meinen Mann eine zusätzliche Belastung.

Anfang April erfolgte eine Pflegekontrolle der zuständigen Krankenkasse. Die Erstattung der Pflegekosten bisher in Höhe von DM 1.300,00 wurden auf DM 845,-- herabgesetzt. Ohne Vorankündigung erfolgte ein Hausbesuch. Hierbei handelte es sich um einen jungen Sachbearbeiter nebst einer Kollegin von der zuständigen Krankenkasse. Der bereits erwähnte junge Sachbearbeiter, welcher auch verantwortlich dafür war, dass die Kosten für das Fresubin nicht mehr erstattet wurden, weil angeblich kein medizinischer Grund mehr vorliegen würde, zeigte sich erbost und sehr pikiert darüber, warum ich ihn fragte, warum er meinem Mann das lebensnotwendige Fresubin verweigere. Er drohte damit, meinem Mann die Pflegestufe III ganz zu verweigern. Was daraufhin auch erfolgte. In diesem Zusammenhang erfolgt der Hinweis, dass die Kosten für eine Einheit mit 12 Fläschchen DM 98,00 betrug.
Beim Betreten unserer Wohnung durch die beiden Personen der Krankenkasse, war mein Mann noch nicht gewaschen. Ursache hierfür war, dass mein Mann in der zurückliegenden Nacht wegen andauernder Magenkrämpfe so gut wie keinen Schlaf hatte und nach mehrfacher Einnahme von Medikamenten erst gegen Morgen zum Schlafen kam. Das Miterlebnis in der Nacht war für mich ein ausreichender Grund, meinen Mann am Vormittag nicht aus dem Schlaf zu wecken. Auf dem Küchentisch saß einer unserer Kater. Auf Grund der Eindrücke sahen die beiden Sachbearbeiter der Krankenkasse die Pflege meines Mannes als nicht mehr gesichert an. Sie beauftragten völlig eigenständig und ohne unser Einverständnis, dass fortan ein täglicher Pflegeeinsatz kam.
Der körperliche Verfall meines Mannes steigerte sich zusehends. In den Monaten Mai und Juni übernahm ein privater Pflegedienst die werktägliche Kurzwäsche an Hartmut. Die Zeitspanne hierfür betrug in der Regel zwanzig Minuten. Hier zu bemerken sind die stark abweichenden Zeitpunkte des jeweiligen Pflegedienstes. Diese sich hieraus für meinen Mann ergebende Unruhe veranlasste mich, meinen Mann selbst zu waschen. Für mich selbst stellte dies auch keine zusätzliche Belastung dar, da ich ja ohnehin die restlichen ca. 23 ½ Stunden je Tag für die Versorgung zuständig war. Im Mai stürzte mein Mann derart unglücklich, dass eine Einlieferung in ein Krankenhaus und eine Schleimbeutel-Operation am Knie geboten war.
Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus wechselten wir erneut die Hausärztin. Das Vertrauensverhältnis zu der bisherigen Fachärztin war nicht mehr gegeben. Wir wussten nie, inwieweit sie sich zu Hausbesuchen bereit erklärte oder nicht. Negative Erfahrungen lagen vor.
Wir wendeten uns an einen Facharzt in unmittelbarer Nähe unserer Wohnung.
Am 26. Juni brachte mich mein Vater wegen der Durchführung einer Bauchspiegelung in ein Krankenhaus in Lahnstein. Am Abend des OP-Tages am 27. Juni war ich bereits wieder in unserer Wohnung. Für die Dauer meiner Abwesenheit hatte meine Mutter die Pflege von ihrem Schwiegersohn übernommen.
Der Pflegeeinsatz des einen privaten Pflegedienstes löste ein anderer privater Pflegedienst ab.
Im August musste ich wegen akuter körperlicher und seelischer Erschöpfung in Kur nach Bad Neuenahr-Ahrweiler. Der Aufenthalt dort dauerte drei Wochen. Während dieser Zeit lebte mein Mann im Haushalt meiner Eltern, im Westerwald. Für die Dauer meiner Abwesenheit versorgte meine Mutter meinen Mann. Die Pflege durch den privaten Pflegedienst fand nicht statt.
Nach meiner Rückkehr aus der Kur musste ich feststellen, das der körperliche Verfall meines Mannes in erschreckendem Maße zugenommen hatte. Das Erscheinungsbild der Krankheit wurde immer schlimmer deutlich. Was bislang über 4 Wochen festzustellen war, verschlechterte sich jetzt von Woche zu Woche. Das Ausmaß an Schmerzen wurde immer größer und die Muskelkrämpfe traten vermehrt auf. Die Verabreichung von Medikamenten beschränkte sich auf Doxepin und Diazepan.
In den Monaten September und Oktober war der private Pflegedienst weiterhin für die Kurzeitwäsche meines Mannes zuständig.
Auf Grund aufgetretener Fehler in der Abrechnung, die der Krankenkasse bekannt waren, wechselten wir zu dem katholischen Pflegedienst der Stadt Koblenz.
Zum Jahresende vermehrten sich bei meinem Mann die Muskelkrämpfe. Verstärkt hinzu gekommen waren fürchterliche Angstattacken und massive Alpträume. Mein Mann erzählte mir von Menschen, die ihn von mir abholen wollten, um ihn an einen Platz zu bringen, an den er unter keinen Umständen wollte.
Am 18.12., also unmittelbar vor Weihnachten, mussten wir die bewohnte Erdgeschosswohnung räumen, um im gleichen Haus im fünften Stockwerk eine gleichartige Wohnung zu beziehen, welche durch einen Fahrstuhl zu erreichen war. Der unabdingbare Grund hierfür waren die Belästigungen von Jugendlichen.
Hierbei erhielten wir uneingeschränkte Unterstützung durch eine Frau von der Diakonie und von dem Pfarrer der evangelischen Kirche. Was mein Mann und ich durch diese beiden Mitmenschen an uneigennütziger Hilfe erfahren durften ist im Einzelnen nicht zu beschreiben. Es ist mir ein aufrichtiges Bedürfnis an dieser Stelle nochmals meinen tiefen Dank an diese beiden Helfer auszusprechen.

Als mein Mann und ich dann in ruhiger Umgebung gemeinsam den Jahreswechsel 2000 / 2001 begingen, ahnte und wusste keiner von uns beiden, dass mein Mann nur noch knappe fünf Monate zu leben hatte.

Das Jahr 2001:
Der Alltag hat mit Dramatik begonnen. Am 5. Januar hatte mein Mann in vermehrtem Maße Muskelkrämpfe. In Besorgnis um seinen Zustand wollte ich eine Aufnahme in dem konfessionelle Krankenhaus in Koblenz bewirken. Dies insbesondere deshalb, weil hier alle schriftlichen Unterlagen verfügbar waren über die Krankheit von Hartmut. Deshalb setzte ich mich telefonisch mit dem dienstleitenden und für eine Aufnahme zuständigen Arzt in Verbindung. In diesem Telefongespräch erhielten wir die Aussage, die ärztlich notwendige Behandlung könnte auch ambulant ausgeführt werden.
Daraufhin telefonierte ich mit dem zuständigen Hausarzt. Auf die Bitte, einen Hausbesuch vorzunehmen, erfolgte eine Ablehnung. Vielmehr erfolgte eine Verordnung des Medikamentes "Tegretal 400" und dessen Einnahme jeweils dreimal täglich, jeweils 1 Kapsel. Die Folge dieser Dosierung war, dass mein Mann fortwährend schlief.
Am 8. Januar wurde die Dosierung vermindert. Es kam zu einer Wechselwirkung. Die Muskelkrämpfe traten wieder auf. In der Verantwortung um das Leben meines Mannes und wegen der anstehenden Nacht, verständigte ich den Notarzt. Meine vorher vorgenommenen Versuche, den zuständigen Hausarzt unter seiner Handyrufnummer zu erreichen waren ohne Ergebnis. Auch die Versuche von dem Notarzt blieben erfolglos, weil der Hausarzt das Handy abgeschaltet hatte. Der Notarzt entschied, dass unter in Anspruchnahme von Sonderrechten, mein Mann schnellstmöglich in ein Koblenzer Krankenhaus eingeliefert wurde
Von der behandelnden Ärzteschaft wurde meine Feststellung in Abrede gestellt, es handele sich bei den Anfällen bei meinem Mann jeweils um Muskelkrämpfe.
Erst am darauf folgenden Tag wurde ein Arzt Augenzeuge, als bei meinem Mann erneut ein Anfall einsetzte. Die Verabreichung der Arznei "ORFIRIL-Saft" zeigte Wirkung und führte zu einer leichten Verbesserung.
Einige Tage nach der Entlassung aus dem Krankenhaus hatte mein Mann mehrfach den Wunsch geäußert, meine Eltern zu besuchen. Nach Unterredung und Absprache mit meinen Eltern setzten wir den Wunsch meines Mannes um. Es war Hartmuts letzter Besuch.
In den Monaten Februar und März verschlechterte sich erneut der Gesundheitszustand von Hartmut. Sein körperliches und geistiges Reaktionsvermögen ließ bedenklich nach. Seit Ende Januar wurde mein Mann durch eine Fachärztin für Logopädie in unserer Wohnung behandelt. Hinsichtlich des Algemeinzustandes traf sie die gleichen Feststellungen hinsichtlich des schlechten Zustandes. Die nach wie vor auftretenden Schluckbeschwerden waren Ursache dafür, dass eine weitere Nahrungsaufnahme sich in Frage stellte, obwohl ich in den letzten Monaten so viele flüssige Nahrungsmittel zubereitet habe, dass ich sie heute in der Menge gesehen, nicht vermag abzuschätzen.
Das bereits erwähnte schlechte Reaktionsvermögen war wohl mit ein Grund dafür, dass mein Mann sein Pflegebett nicht mehr verlassen wollte.
Um alle medizinischen Möglichkeit auszuschöpfen, erklärte sich mein Vater bereit, uns am 17. April nach Köln zu fahren in die H-N-O Klinik zu einer ambulanten Vorstellung. Eine Einweisung war erfolgt durch Frau Dr. med. B. Halbroock, die zuvor eine Aufnahme telefonisch abgesprochen hatte. Vorausgegangene gleichartige Bemühungen bei einer Kollegin der selben Fachrichtung zu erreichen, wurde von dieser mir gegenüber abgelehnt mit der Bemerkung, sie sei doch keine Telefonzentrale. Eine derartige Äußerung entgegennehmen zu müssen ist schon mehr als eine Demütigung, wenn man bemüht ist, für seinen erkrankten Mann medizinische Hilfe zu bewirken.
Als wir abends ohne neue ärztliche Hoffnung aus Köln zurück in unserer Wohnung waren und mein Mann im Bett lag, wurde mir und meinem Vater bewusst, dass es für Hartmut keine reale Hoffnung mehr gab. Wenn überhaupt noch eine bestand, dann darin, durch Durchführung einer Operation eine Verbessung der Schluckbeschwerden zu erreichen. Er sollte mit Potolinus behandelt werden, weil diese OP-Art schonender ist als eine Behandlung mit Laserchirurgie.
Im Zusammenhang an die bisherige Schilderung über den Krankheits- und Kostenverlaufes ist zu erwähnen, dass im Jahr 2001 erstaunlicherweise die immer noch zuständige Krankenkasse die Kosten für das lebensnotwendige "Fresubin" wieder übernommen hat. Die neuerliche Verordnung erfolgte durch eine Vertretung unseres Hausarztes, der sehr oft abwesend war. Bei der Vertretung handelte es sich um ein älteres, aber sehr verständnisvolles Arztehepaar aus dem Süddeutschen Raum.
Am 25. April kam Pfarrer Stahl zu uns nach Hause. Er war es, der einen kleinen Gottesdienst mit
Abendmahl zelebrierte, wo ich merkte, dass mein Mann innerlich mit seinem Herrn Jesu Christi in Einklang gestanden war.
Am 02. Mai sollte mein Ehemann erneut stationär im Krankenhaus aufgenommen werden, in der
H-N-O-Abteilung. Die Begründung hierfür war, dass er durch Potolinus behandelt werden sollte. In der Woche zuvor traten bei ihm massive Angstattacken auf und Todesängste.
Die stationäre ärztliche Einweisung erfolgte in der Uni-Klinik Köln. Nach der ärztlichen Aufnahme und Untersuchung stand der OP mit Potolinus nichts mehr im Wege.
Am 06. Mai hatte mein Mann solche Muskelschmerzen, dass er hiervon bewusstlos wurde. Dieser Zustand war ausschlaggebend für eine Umlegung auf die neurologische Intensivstation.
Am 07. Mai war ich bis 20.30 Uhr bei meinem Mann auf der Intensivstation. Auch an diesem Tag stand es sehr schlecht um Hartmut, denn er lag im Koma. Dennoch habe ich immer wieder Versuche unternommen, mit ihm positive Gespräche zu führen. Sein Empfinden drückte sich aus, dass mein Mann einige Male weinte.
Sowohl am 08. als auch am 09. Mai kämpfte die Ärzteschaft leider vergeblich um das Leben meines Mannes.
Am 10. Mai um 8.45 Uhr erreichte mich die Nachricht, dass es sehr schlecht um meinen Mann bestellt sei. Mein umgehender Aufbruch per Eisenbahn von Koblenz nach Köln Hauptbahnhof führte zu einer Ankunftszeit im Krankenhaus um 12.45 Uhr. Es war zu spät! Mein Mann war 11.15 Uhr seiner MM erlegen.
Ein langer Leidensweg hatte sein Ende gefunden. Unsere gemeinsame Ehe hatte eine Dauer von 5 Jahren und 1 Tag.
Auf Bitten des zuständigen Arztes und im Wissen, dass Hartmut es so wollte, gab ich die Einverständniserklärung für eine Obduktion. Hiermit sollte die Möglichkeit geöffnet werden, für neue wissenschaftliche Erkenntnisse aus der bis dahin noch unbekannten Erkrankung "MM" und zur Klärung seiner Todesursache. Die Obduktion wurde ausgeführt am 11. Mai.
Nach 15 Monaten intensiv durchgeführter Bemühungen konnte ich als Witwe erreichen, dass mir sämtliche schriftlichen Unterlagen über die Obduktion und Sektion zur Verfügung gestellt wurden.
Am 17. Mai wurde mein Mann in Koblenz-Neuendorf zu seiner letzten Ruhe gebettet.
Meine Hoffnung und persönliche Überzeugung besteht darin, dass wir beide uns wiedersehen bei unserem Herrn Jesu Christi.
Er hat genug gelitten hier auf Erden!

Nachwort:
Dieser von mir gefertigte Bericht soll einige Menschen daran erinnern, nachzudenken, in, wieweit, sie sich genügend informiert haben und ob sie nicht vorurteilsfreier an ihre Mitmenschen herantreten sollten.
In erster Linie gilt dies für die Ärzte, die auf Grund von ihrer Unkenntnis von der Krankheit meines Mannes falsche Diagnosen gestellt haben und als Folge hieraus die aufgetretenen Symptome unterbewertet haben.
In vorbildlicher Weise hat die behandelnde Ärzteschaft in Köln ihre Unkenntnis eingeräumt und sich umgehend über die Krankheit meines Mannes informiert.
Diese Vorgehensweise wäre bei der andern, hier im Bericht erwähnten Ärzteschaft ebenfalls wünschenswert gewesen. Es könnte sein, dass eine derartige Reaktion zu einer besseren Behandlung meines Mannes geführt hätte.
Im Zeitalter von Internet scheint es nicht so viel Mühe zu kosten, erforderliche Feststellungen und Kenntnisse von Fachärzten sich zu eigen zu machen.
Aus meiner persönlichen Betrachtung gewertet, haben sich in den Jahren der ärztlichen Behandlung auch Fahrlässigkeiten ergeben. Als Beispiel sei hier erwähnt die hohe Dosis mit Tregetal.
Worte der Dankbarkeit gelten der Diakonie, insbesondere Frau Schiffer und dem Pfarrer Herrn Stahl,
darüber hinaus Frau Dr. med. Annette Schumacher, die uns in den schwierigen Zeiten begleitet haben.
Ebenfalls danken möchte ich Frau Dr. med. Renate Gast.
In die Dankbarkeit einbezogen werden auch meine Eltern Irmgard und Gerhard Bublies sowie das Ehepaar Frau Edith und Herr Ferdinand Döhring. Mein Ehemann lernte das Ehepaar Döhring mitte der achtziger Jahre in der Diakonie in Neuwied kennen. Dieses Ehepaar kümmerte sich ohne Vorurteile und liebevoll um meinen Ehemann.
Da mein Mann schon sehr früh seine Eltern verloren hatte, erfuhr er durch dieses Ehepaar eine liebevolle Akzeptanz und wurde wie ein leiblicher Sohn angesehen. Sie wurden auch mir zu liebevollen Schwiegereltern. Diesen vier Mitmenschen haben wir es zu verdanken, dass wir in der Leidenszeit, die mein Mann ertragen musste, auch geistlichen Zuspruch hatten.
Meine persönliche Kritik richtet sich gegen das Gesundheitssystem dieses Landes durch dessen Politik Patienten in zwei Klassen behandelt werden. Mein Mann war leider kein Privatpatient.
Während all der Jahre der "MM" sind Hartmut und ich uns sehr nahe gekommen. Sein Wille war, dass seine Krankheitsgeschichte veröffentlicht werden soll. Dieser von mir verfasste Bericht soll einen Beitrag hierzu leisten.
Unsere Beziehung, die, obwohl ihr kein Mensch eine Chance gegeben hatte, hielt 6 ½ Jahre bis zu seinem Tod und darüber hinaus.
Sein Vermächtnis möchte ich mit diesem Bericht erfüllen. Die Veröffentlichung seiner krankheitsbedingten Leiden und damit die Vorurteilung des menschenunwürdigen Vorgangs gewisser Personengruppen mit ihren Mitmenschen.
Es hat sich mittlerweile sehr viel getan bei der Forschung Mitochodialer Myopathie. Da diese Erkrankung genetisch bedingt ist, leidet leider einer von Hartmuts fünf Geschwister ebenfalls an der gleichen Krankheit. Die Diagnose wurde bereits im Dezember 1997 festgestellt.
Da bei einer Schwester meines Mannes ebenfalls Verdachtsmomente vorgelegen hatten, wurde bei ihr am 25.07.2002 in der Mainzer Universitätsklinik durch Frau Prof. Dr. med. Theile eine DNA-Analyse vorgenommen. Für die Durchführung der Analyse begleitete ich meine Schwägerin. Diese Analyse wurde dem Klinikum der Universität München zur Verfügung gestellt. Bei dem hier befindlichen Friedrich-Bauer-Institut und Genzentrum gibt es seit Jahren Wissenschaftler die sich mit der "MM" beschäftigen und auseinander setzten. Dieser Forschungsgruppe stehen vor der Professor Herr Dr. med. Dieter Pogartz und Privatdozent Herr Dr. med. Hans Lochmüller. Bei meinem Begleitbesuch meiner Schwägerin nach Mainz habe ich dort meine Einverständniserklärung gegeben, dass sämtliche Gewebeproben, die meinem verstorbenen Ehemann entnommen wurden, dieser Forschungsgruppe zur Verfügung gestellt werden. Diese Vorgehensweise entspricht dem letzten Willen meines Ehemannes Hartmut.
Bei einer im Februar/März dieses Jahres an meiner Schwägerin vorgenommenen Muskelbiopsie an der Münchner Universitäts-Klinik konnte nachgewiesen werden, dass der Verdacht auf "MM" nicht nachgewiesen werden konnte.
Auf Grund der bisher erzielten medizinischen Erkenntnisse und meines Berichtes besteht für mich die Hoffnung, dass das Interesse an "MM" geweckt werden wird, Menschen die ebenfalls darunter leiden, sich angesprochen fühlen, dass sie nicht allein sind. Ich möchte auf diese Weise den letzten Willen meines verstorbenen Ehemannes erfüllen.
Es liegt mir fern, zu urteilen oder zu verurteilen. Dies wird irgendwann bei jedem Menschen durch unseren "obersten Richter" geschehen.
Ich meine nur, dass denen, denen besonders viel Verantwortung gegeben worden ist, sich besonders unserem Herrn Jesu Christi stellen müssen, für alles was sie taten bzw. nicht taten.

Alle Rechte aus dem vollständigen Inhalt und/oder auszugsweise aus diesem Sachstandsbericht liegen bei Frau Susanne Bublies. Rechtlich gelten nur schriftliche Vollmachten.

Koblenz, im Juni 2003

Susanne Bublies
Fritz-Michel-Str. 25
56070 Koblenz

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Der obrige Text gibt die Meinung der Schreiberin wieder, die nicht mit der Redaktionsmeinung übereinstimmen muss.